Pacienti migrénu tají – ukázal průzkum
Datum vydání: 31.10.2020
Perou se s pocity zoufalství, bezmoci, neschopnosti a strachu z dalších záchvatů
Jak se žije lidem s migrénou v Česku a v dalších devět evropských zemích, zjišťoval online průzkum v rámci kampaně Beyond Migraine: The Real You (Tvé pravé já ukryté za migrénou).Migréna není „jen“ bolest hlavy. Řada lidí při ní zvrací, ztrácí rovnováhu, nemůže mluvit, má zimnici, průjem, je zmatená a dezorientovaná. Společnost přesto migrénu nevnímá jako vážnou nemoc, pacienti se neustále setkávají s názorem, že jde „jen o bolest hlavy.“ Plně rozvinutý záchvat migrény si přitom podle lékařů nic nezadá s porodními bolestmi. To, jak se žije lidem s migrénou v Česku a v dalších 9 evropských zemích, zjišťoval online průzkum v rámci kampaně Beyond Migraine: The Real You (Tvé pravé Já ukryté za migrénou). Průzkumu, provedeného nezávislou agenturou za podpory společnosti Teva Pharmaceuticals, se zúčastnilo 7520 pacientů s migrénou, více než 500 jich bylo z Česka.
„Snažíme se veřejnost upozorňovat, že migréna není obyčejná bolest hlavy, ale chronické onemocnění, které pacienty výrazně omezuje v jejich životech. Výsledky průzkumu to jenom potvrzují,“ říká Rýza Blažejovská předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. Podle průzkumu se 58 % dotázaných pacientů cítí vyčerpaně, 54 % pociťuje deprese a smutek, 51 % frustraci. Přesně 85 % tázaných říká, že společnost nebere jejich nemoc vážně, v Česku to takto vnímá dokonce 91 %. Téměř polovina lidí s migrénou v Evropě podle průzkumu svoji nemoc tají před okolím, a to i před partnerem a dětmi. V Česku skrývání nemoci před blízkými dokonce přiznává přes 60 % dotázaných. „Pacienti se před svým okolím stydí nebo si připadají neschopní. Jiní se zase setkávají s nepochopením a zlehčováním svého stavu. Přitom ve chvíli, kdy prožívají deset a více celodenních záchvatů každý měsíc, je kvalita života výrazně narušená,“ vysvětluje Rýza Blažejovská. Kromě osobního života komplikuje migréna i přístup ke vzdělání – průzkum ukazuje, že v Česku takto ovlivňuje každého čtvrtého pacienta. A každého druhého brzdí při budování kariéry. „Jakmile nevíte, kdy vás přepadne další záchvat a kolik jich v měsíci ještě bude, je pracovní život o dost složitější. Do jisté míry to lze řešit například částečnými úvazky, ale ne každý zaměstnavatel má pro neplánované absence pochopení,“ popisuje Blažejovská. Nemocným by podle ní pomohlo zapojit se do činnosti pacientských organizací. Interní průzkum Migréna-help ukázal, že právě ony zásadně pomáhají nemocným se s migrénou sžít.
Podle lékařů – neurologů – je při léčbě migrény důležitá především rychlá správná diagnóza a poctivé užívání léčby. V Česku funguje síť třiceti Center pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy. „Jejich smyslem je pomoci těm pacientům, kteří už se někde léčili, ale nemoc se nepodařilo běžnými postupy ovlivnit,“ říká prim. MUDr. Jolana Marková, FEAN, vedoucí lékařka Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Neurologické kliniky 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice. Některým pacientům pomáhá při záchvatu tzv. akutní léčba analgetiky nebo léky přímo na „migrénu“ – triptany. U těch, kteří prožívají záchvaty častěji než čtyřikrát měsíčně, lékaři obvykle nasazují preventivní (profylaktickou) léčbu. „Pacientům dokážeme snížit počet záchvatů až o 50 %. Používáme přípravky, jež byly původně vyvinuty pro jiné onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu,“ uzavírá prim. Marková.
O Migréna-help
Organizace funguje pod hlavičkou Spojené hlavy, z. s., od listopadu 2018, kdy ji založila Bc. Rýza Blažejovská, DiS., která sama migrénou trpí. Jejím posláním je zajistit lepší přístup k informacím lidem s migrénou a pracovat na lepším porozumění společnosti vůči potřebám pacientů. Svojí činností chce vytvořit podmínky pro kvalitní a plnohodnotný život lidí s migrénou.
Více informací o migréně na www.migrena-help.cz a na www.migrena-kompas.cz.
O léčbě migrény
V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat preventivní léčbu. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – pět a více do měsíce, dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání.
Sdílet na FB
Audia a videa